15.05.2008 - 19:19
Aloitin jokin aika sitten 'terveellisen' laihiksen. Ainakin kova tofu on nyt poistettu listalta. Aiheutti nimittäin lievän pöhötyksen. Huomenna varhaiskaalia ja ohraa.
Vastedes tärkeät proteiinit nautin ehkä kuitenkin eläinkunnasta.
15.05.2008 - 16:48
Jos sinulla olisi harvinainen sairaus, joka EHKÄ saattaisi olla perinnöllinen, mutta mahdollisuus sairastua olisi häviävän pieni, kertoisitko lapsillesi periytyvyyden mahdollisuudesta?
En haluaisi lasteni joutuvan elämään pelossa milloin tauti puhkeaa, vaikka se olisikin epätodennäköistä.
Itse painiskelen tämän kysymyksen kanssa. Satuin lukemaan, että sairastamaani tautia on kolmea eri alatyyppiä, joista yksi SAATTAA periytyä geenivirheen kautta. Mutta vaikka perillisilläni olisikin virheellinen geeni, sairastuminen vaatisi vielä ulkopuolisen laukaisevan tekijän. Vieläkään ei tiedetä, miksi sairaus iskee tiettyihin ihmisiin ja miten. Ehkä sen laukaisee virus, ehkä hermoon osunut kipupiikki.
Olen pyytänyt lääkäriltäni geenikartoitusta. En tiedä suoritetaanko sitä, kalliita ja ehkä turhiakin tutkimuksia. Koska sairauteni on muutenkin äärimmäisen harvinainen (ehkä n. 1 miljoonasta sairastuu IBM-tyyppiseen myosiittiin), sitä tutkitaan tosi vähän. Suomessa ei lainkaan.
Sairaus on kuitenkin vakava, varsinkin kun IBM:ään lääkitys puree kaikkein huonoimmin. Ja myös lääkkeillä on merkittävät sivuvaikutukset. Hoitamattomana sairaus on hengenvaarallinen.
Jos minulta ei löytyisi virheellistä geeniä, voisin huokaista helpotuksesta lasteni puolesta. Mutta entä jos löytyisi? Ehkä olisi parempi, ettei itsekään tietäisi. Mutta asia vaivaa minua yhä enemmän.
En tahdo lasteni joutuvan pelkäämään koko elämäänsä todennäköisesti ihan turhaan.
On oikeus saada tietää, mutta myös oikeus olla tietämättä, mitä tulevaisuus ehkä saataisi tuoda.
